POMOZIMO MILI U BORBI ZA LIJEK: Mila je čudo u svojoj bolesti – unatoč odumiranju mišića još uvijek samostalno jede, diše i govori

Kada su roditelji prošle godine saznali da je otkriven lijek Spinraza, koji bi spriječio daljnju progresiju bolesti te da će biti dostupan i u Hrvatskoj, uslijedio je novi šok. Cijena jedne doze je 640 tisuća kuna! U prvoj godini Mila bi trebala primiti pet do sedam doza lijeka, a nakon toga svake godine po četiri doze

“Ne tražim od vas nikakve donacije, nego vas molim da nas javno podržite u borbi za lijek.” Tim je riječima Biljana Šajatović iz Virovitice, majka trogodišnje Mile koja boluje od spinalne mišićne atrofije, prije dva dana poslala svoj javni poziv u pomoć preko društvenih mreža svima onima koji ovu obitelj žele poduprijeti u bitki koja im je trenutno najvažnija u životu.

ZDRAVA BEBA
Malena trogodišnja Mila Šajatović rodila se kao zdrava beba, štoviše ocjene Apgar testa koji govori o stanju novorođenog testa iznosile su 10/10. No, ubrzo je njezina majka Biljana posumnjala da Mila nije kao druge bebe, bila je izrazito mirna i nije mahala rukicama i nogicama kako se u toj dobi očekuje. – Imala je četiri mjeseca kada sam primijetila da nešto nije u redu i potražila sam savjet pedijatra koji ju je jednostavno proglasio lijenom – priča mama Biljana o tome kako su je liječnici uvjeravali da pretjeruje i diže paniku jer joj je Mila bila prvo dijete. Nakon fizikalnih vježbi koje nisu pokazale učinak, roditelji malene Mile odlučili su mišljenje potražiti u privatnoj klinici u Zagrebu, gdje su se njihovi strahovi ostvarili – malenoj Mili dijagnosticirana je spinalna mišićna atrofija.

NEIZLJEČIVA BOLEST
– Suprug i ja nismo znali kakva je to bolest. Kada smo čuli da je neizlječiva, srušio nam se svijet – govori Biljana. Ova bolest uzrokuje odumiranje svih mišića u tijelu, a prognoze liječnika nisu bile nimalo dobre: rekli su da Mila neće doživjeti drugu godinu života. No, Mila je svima odlučila pokazati suprotno.
– Po svim statistikama Mila je zeznula ovu opaku bolest – ponosna je mama Biljana na svoju hrabru djevojčicu.
Zbog slabih mišića većinu vremena je u ležećem ili polusjedećem položaju, ali za razliku od ostale djece u toj dobi Mila s ovom dijagnozom još uvijek samostalno jede, diše i govori.

NE MOŽE DUGO ČEKATI
Kada su roditelji prošle godine saznali da je otkriven lijek Spinraza, koji bi spriječio daljnju progresiju bolesti te da će biti dostupan i u Hrvatskoj, uslijedio je novi šok. Cijena jedne doze je 640 tisuća kuna! U prvoj godini Mila bi trebala primiti pet do sedam doza lijeka, a nakon toga svake godine po četiri doze. Zbog tolikog iznosa i procedura za odobrenje lijeka je komplicirana. Iako je Mila bila na prioritetnoj listi, u međuvremenu se rodio maleni dječak koji je dobio pravo na lijek zbog svog kritičnog stanja, a ona je stavljena na razmatranje. No, Mila ne može čekati jer se svakog trenutka njezino zdravlje može pogoršati. Cijela obitelj je uključena u brigu o njoj, majka Biljana, otac Nebojša, čak i malena jednogodišnja sestrica Anja. Moraju paziti na svaku sitnicu – i najmanja viroza može pogoršati njezino stanje.

MIRNIM PROSVJEDOM DO SRCA NADLEŽNIH
Cijena lijeka onemogućuje roditeljima da sami financiraju liječenje i jedino im preostaje upoznati javnost sa svojom pričom kako bi ona dotaknula srca nadležnih i kako bi se lijek odobrio i djeci koja još uvijek dišu samostalno i nakon šestog mjeseca života. Stoga će predstavnici roditelja krajem mjeseca organizirati mirni prosvjed na Markovom trgu u Zagrebu. – Znamo da ovaj lijek nije čudotvorni napitak koji će izliječiti našu djecu, no on će im omogućiti da nastave disati sama i da budu dobro – kaže Biljana. – Ne znam je li mi bilo gore kada su mi rekli da lijek ne postoji ili sada kada je došao i kada vidim kakav učinak ima na djecu, a ja ga svom djetetu ne mogu priuštiti – rastrgana emocijama i teškom situacijom govori majka Biljana.

Ovaj lijek vratio bi snagu u Miline mišiće i omogućio da za četiri godine sa svojim vršnjacima krene u školu i živi život kakav svako dijete zaslužuje. A da bi to postalo stvarnost, ona mora što prije početi primati terapiju.

(www.icv.hr; M. Lukačić; foto: obiteljska arhiva)