Nasmijanog lica, veselog pogleda, plavih uvojaka – jedanaestogodišnja djevojčica Nikolina Kovač iz Suhopolja naizgled se ne razlikuje od svojih vršnjaka. No, iza njezinog nasmijanog, nevinog dječjeg lica nalazi se velika svakodnevna borba koju prolazi od dana svog rođenja. Nikolina je, naime, laički rečeno, rođena s pola srca. Iza nje su već četiri ozbiljne operacije.
– Isprva sam, kao i svaki roditelj, vjerovala da ću roditi zdravo dijete. Nisam znala da će moja djevojčica biti toliko posebna. U šestom mjesecu trudnoće smo prilikom kontrole uz pomoć ultrazvuka otkrili srčanu manu.
Na tom smo pregledu saznali da će se roditi s hipoplastičnom desnom stranom srca, što znači da će imati samo pola srca. Nakon te spoznaje, prebačeni smo u Zagreb, gdje sam uz pomoć liječnika nastavila voditi trudnoću. Ondje smo saznali i da će biti potrebno dosta operacija kako bi Nikolinino srce moglo što bolje funkcionirati – započela je priču majka Marina.
Nikolina se rodila sa samo 1,910 grama, carskim rezom. Hitno je prebačena na KBC Rebro te ju majka nije uspjela ni vidjeti, a ni zagrliti. Razdvojene jedna od druge, majka i kćer su se borile svaka na svoj način. Majka sa saznanjem što sve očekuje njenu tek rođenu bebu, a malena Nikolina za vlastiti život.
– S obzirom na malu težinu, čekalo se da napuni 2 i pol kile, kako bi mogli započeti prvu operaciju. Tek je progledala, a već je za nju planirana operacija. Kao roditeljima bila nam je užasna činjenica da smo, kad smo prvi put trebali svi uživati zajedno, zapravo bili razdvojeni jer je tako rano ‘uzeta’ od nas. Ostala je nada i vjera da će sve biti dobro nakon operacije i da ćemo je uskoro držati u naručju – sjeća se Marina teških trenutaka.
Nažalost, dobre želje morale su pričekati. Operacija se zakomplicirala. Usred postupka dodavanja umjetnih klijetki na srce, Nikolina je ostala bez kisika.
-Nakon završetka operacije saznali smo kakve će to strašne posljedice imati na njezin razvoj i kakve će muke već tada izmučena beba prolaziti i kasnije, cijeli život – teška srca priča nam Marina Kovač.
Djevojčica zbog te komplikacije ima parezu lijeve ruke i desne noge, što znači da iako može hodati, to čini puno sporije i brzo se umara. Osim toga, svaki pokret i funkciju je primorana raditi samo s jednom rukom, u njezinom slučaju desnom. Majka Marina kaže kako ima poteškoća i s koordinacijom, ravnotežom i intelektualnim razvojem.
DIRNULA I TUĐA SRCA
Djevojčica iza sebe ima već četiri operacije, koje su se sastojale od ugrađivanja umjetnih klijetki u srce i kataterizacije srca, kojom se omogućio bolji dovod kisika u tijelo. Budući da je Nikolinino tijelo ‘plavilo’ zbog nedostatka kisika, kataterizacija je bila prijeko potrebna. Ta zahtjevna operacija rađena je u Münchenu, a pomoć za prikupljanje novčanih sredstava za taj pothvat stigla je od sumještana. Nikolinini roditelji i danas zahvaljuju stanovnicima Suhopolja, okolice i pojedincima iz grada Virovitice i svima koji su tijekom humanitarne akcije pokazali kako svatko s malo dobre volje može pokazati ljudskost u najtežim trenutcima.
– Nakon osam mjeseci gledanja u bolničke zidove, Nikolina nam je napokon stigla kući.
Iako smo znali da ju očekuje još operacija, mi smo bili zahvalni na svakom trenutku koje može provesti s nama. U početku nije mogla hodati, bojali smo se da to tako ne ostane. No s pet godina je prohodala, što je za nas bio veliki uspjeh. To se dogodilo godinu, dvije nakon posljednje operacije u kataterizacije srca u Münchenu. Njezini prvi koraci su nam jako puno značili. Nikolina je postigla velike napretke za svoje stanje. Pohađa COOR Virovitica, gdje još uvijek uči kako se potpisati i samostalno se obući – ističe majka Marina Kovač.
Razmišljajući o prvim godinama Nikolinina života, Marina kaže kako su to bile godine izazova za sve.
-Živjeli smo od onog što smo suprug i ja uspjeli privrijediti. Za razliku od onih koji su Nikolini bili pomoć, bilo je i onih koji nisu bili spremni za Nikolinino stanje. Među njima je, nažalost, bilo i ustanova koje su joj trebale biti pomoć za daljnji razvoj. Samo oni znaju razloge zbog kojih je nisu odlučili primiti i pružiti nam svima pomoć koja nam je bila potrebna – s tugom se sjeća majka Marina.
Obitelj ima i Rafaela (3), zdravog i živahnog dječaka.
– Najvažnije nam je da su sretni. Osim naših skromnih primanja, primamo povećani dječji za Nikolinu, a ona ima i invalidninu. Kad o tome govorimo, moram priznati da svake godine strahujemo od ročišta. Na njemu se radi procjena hoće li joj se invalidnina produžiti ili ukinuti. Donedavno smo na procjenu išli u Osijek, a sada idemo u Viroviticu. Nikolina je dijete koje ne glumi, vesela je, vedra. Mnogima se zato ne čini da bi joj trebao status osobe s invaliditetom. Ali svaki roditelj koji prolazi kao mi zna koliko su nam djeca ovisna o nama, koliko trebaju i naši pomoć i pomoć sustava, pogotovo u vrijeme kada nam je i koronavirus nametnuo neke nove probleme – ističe mama Marina.
Objašnjava da se kontrole, koje su jako važne ovim malim pacijentima, obavljaju puno sporije, ali i da su zbog pandemije prošli brojne odgode pregleda.
– Svi strahuju od svakog. Kod genetičara su nas tri puta odbili, ali razumijemo da je sad situacija kakva je i da je sve stopirano. Sretni smo što Nikolina ima blagu terapiju lijekovima, a njezin kardiolog je zadovoljan s radom srca. Sve četiri operacije su joj uvelike pomogle. Nema nekih pojava infekcija, već samo sitnije prehlade na koje, naravno, odmah reagiramo – rekla je Marina.
Nikolina ima ostvareno pravo kućne fizikalne terapije. Osim toga što joj je dodijeljeno od HZZO-a, roditelji su joj o svom trošku željeli omogućiti dodatne terapije u ustanovama. Nešto od zamišljenog im je bilo financijski neostvarivo, ali neće stati u traženju pomoći stručnjaka koji su voljni raditi s njihovom Nikolinom.
– Trenutno je Nikolini veći problem pareza, nego srce. Naravno mi se i dalje nadamo kako će se s godinama stanje poboljšavati i da će jednom doći do samostalne funkcije. To svaki roditelj želi zar ne? Da mu je dijete zdravo, da hoda, da govori, da ima vlastitu obitelj. Za nas je to još uvijek daleki san, ali radimo na njemu da postane stvarnost. Prije koji dan je napunila jedanaest godina i radujemo se da je život pred njom. Bili smo sretni i ponosni na nju što je ovako daleko dogurala, a opet stoji jedna velika „knedla u grlu“. Mnogi roditelji svom djetetu žele bolju igračku, neke općenite stvari za igru i druženje, a nama je najveća želja – bolji i kvalitetniji život za nju – poručuje majka Marina. (www.icv.hr, ak)