Povodom provedbe kampanje “16 dana aktivizma”, koja se provodi od 25. studenog do 10. prosinca, u Udruzi distrofičara Virovitica danas (srijeda) je održano predavanje o prevenciji i liječenju virusnih infekcija kod osoba s mišićnim bolestima i ostalih osoba s invaliditetom.
Predavanje je održao dr. Igor Cindrić, neurolog u Općoj bolnici Virovitica.
-U okviru kampanje “16 dana aktivizma” koja se provodi u cijeloj Hrvatskoj i koja je podijeljena na “podkampanje” kao što su Međunarodni dan osoba s invaliditetom, Dan borbe protiv nasilja nad ženama, Međunarodni dan ljudskih prava i dr., danas je ovdje u našoj Udruzi distrofičara održano predavanje dr. Igora Cindrića, specijalista neurologije u Općoj bolnici Virovitica, a govorilo se o mišićnim bolestima i perspektivama oboljelih, u svrhu liječenja – rekla nam je Anđelka Bistrović, predsjednica Udruge distrofičara Virovitica.
Mišićne bolesti su nasljedne. Osim što su neizlječive, vrlo su progresivne i oboljelima nažalost pomaže samo fizikalna terapija.
-Većina oboljelih od mišićnih bolesti imaju velikih problema sa disanjem, cirkulacijom i pokretljivošću. Sada se puno govori o tom lijeku zvanom spinraza koji je u Hrvatskoj nažalost odobren samo za djecu do 18 godina, a za ostale još nije odobren jer je iznimno skup. Za sada ga mogu dobiti samo osobe koje 100% zadovoljavaju sve te kriterije – nastavila je A. Bistrović.
Iznimno je važno napomenuti da djeca koja primaju spinrazu ne smiju imati operiranu kralježnicu.
-Upravo tako, taj se lijek ne smije davati djeci s operiranom kralježnicom jer se on direktno “daje” u kralježnicu. Inače, što se tiče mišićnih bolesti, vrlo su rijetke i teške, obično svi završavamo u invalidskim kolicima, nemamo snage u rukama niti u ostalim dijelovima tijela, a svi oni među nama koji su malo aktivniji imaju osobne asistente, što je od velikog značaja – govori naša sugovornica.
Osobnih asistenata jako je malo, a većina napušta Hrvatsku i odlazi u inozemstvo.
-Osobni asistent je osoba koja nam pomaže u vrijeme i na način koji nama odgovara. Prilikom zapošljavanja osobnih asistenata kriteriji su iznimno strogi. Moraju imati srednju školu i ostale psihofizičke sposobnosti potrebne za obavljanje posla. Danas ih je vrlo malo, većina odlazi u inozemstvo gdje je ta usluga plaćenija, stoga, u pronalasku osobnih asistenata trenutno smo u teškoj poziciji – zaključila je Bistrović.
Dr. Igor Cindrić nakon održanog predavanja spremno je odgovarao na sva pitanja nazočnih, a na samom kraju, članovi Udruge distrofičara Virovitica i gosti ostali su družeći se uz prigodni domjenak.
(www.icv.hr, ts, foto: T. Szabo)