U okviru obilježavanja Međunarodnog tjedna osoba oboljelih od mišićnih i neuromišićnih bolesti, koji je ustanovila Europska asocijacija udruga (EAMDA) 1973. godine, kao i promoviranje Nacionalnog dana osoba s mišićnim bolestima 21. svibnja, Udruga distrofičara Virovitica prigodnim štandom je obilježila spomenuti tjedan i dan.
Na štandu su bili izloženi radovi članova udruge koje su izrađivali sami ili uz pomoć svojih asistenata.
-Veliki problem nam predstavlja nabavka skupih pomagala za svakodnevni život, a i sve je manje osoba, koje žele biti naši asistenti jer je to slabo plaćen posao, a našim pojedinim članovima potrebna je asistencija 24 sata dnevno – samo dio problema članova virovitičke udruge koja okuplja tridesetak članova, istaknula je predsjednica Anđelka Bistrović-Nastić.
Cilj ove akcije bio je podizanje svijesti javnosti o osobama oboljelim od mišićne distrofije, kako bi se umanjile predrasude. Mišićne distrofije i ostale neuromuskularne bolesti su skupina unutar brojnih neuroloških bolesti, a kod kojih se prvenstveno radi o promjenama u području živčanih ili mišićnih stanica ili o poremećaju prijenosa podražaja sa živca na mišić. Tijek bolesti je progresivan, a zajednički znakovi i simptomi neuromuskularnih bolesti su slabost i gubitak snage mišića te smanjenje mišićnog volumena.
Mišićne distrofije i ostale neuromuskularne bolesti su uglavnom nasljedne, neizlječive i bolest stalno napreduje. Mogu se pojaviti, odnosno utvrditi već u prvim mjesecima života djeteta, oko sedme godine, u pubertetu i dosta rijetko nakon 25. godine života.
Faze bolesti mogu se podijeliti u tri skupine: faza samostalnog hoda, prijelazna faza ili faza otežanog hoda i faza pokretljivosti u invalidskim kolicima. Ovisno o stanju pokretljivosti, od ortopedskih pomagala osobe s neuromuskularnim bolestima koriste štap, štaku, ortopedske cipele, ručna i elektromotorna invalidska kolica.
U okolnostima teže pokretljivosti i nepokretljivosti oboljela osoba zavisi od pomoći zdrave osobe u zadovoljavanju svojih svakodnevnih životnih potreba. Za osobe s najtežim stupnjem invaliditeta Udruga distrofičara Virovitica već 14 godina osigurava pružanje osobne asistencije. Program za pružanje takve usluge kontinuirano u potpunosti financira Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike. Tim putem u Virovitici je zaposleno pet asistenata.
(www.icv.hr, mš)
