Emilija Mikolić, djelatnica Gradskog društva Crvenog križa u Virovitici već tri godine desna je ruka oboljelima od Alzheimerove bolesti i drugih demencija. U okviru projekta „Mobilnost za samostalnost“, koji je prvo financirala Europska unija, a danas ga financira grad Virovitica i općine Lukač, Gradina i Suhopolje, Emilija besplatno obilazi pokretne i nepokretne korisnike, oboljele od Alzheimera i drugih demencija koji su stariji od 65 godina, na području grada i tri okolne općine.
Vodi ih kod liječnika, stomatologa i u ljekarnu. Odlazi s njima u šetnju, vodi ih na kavu ili u crkvu. Igra s njima društvene igre, rješava križaljke. Radi s njima ono u čemu oni uživaju i što ih veseli. Kod korisnika kod kojih je bolest u kasnoj fazi, kada je osoba potpuno ovisna o skrbi drugih, kupa ih, hrani (nekad i na sondu), presvlači i vozi u kolicima, ako im to zdravstveno stanje dopušta.
I jedne i druge „čuva“ kad članovi obitelji moraju napustiti kuću ili stan, a svoju majku, sestru, oca, brata ili sina ne mogu ostaviti same ni 10 minuta.
U okviru projekta, Emilija pomaže i članovima obitelji, najčešće savjetima, pogotovo u prvim danima nakon dijagnoze, kada su puni pitanja i kada se moraju snaći u pravnim, ali i osobnim izazovima brige za oboljelog. Najteži je onaj razgovor, reći će nam, u kojem obitelji mora reći kako stvari od tog trena, kad se dijagnoza potvrdi, neće ići na bolje.
Osoba koja živi s oboljelim morat će, pogotovo u kasnijoj fazi bolesti, podrediti sav svoj život osobi o kojoj brine. Morat će naučiti vještine koje su nužne ne samo da pomogne ocu ili majci, već i sebi, da izdrži sve što ih zajednički čeka.
KAD SITUACIJA IZMAKNE KONTROLI
Demencija se razvija postupno, a obično ju na početku pripisujemo staračkoj zaboravnosti, priča nam Emilija, dodajući kako se kod svakog bolest specifično razvija.
Kada se dobije dijagnoza, obično to bude u srednjoj fazi bolesti, kad je već uznapredovala. Nažalost, obitelj u strahu od stigmatizacije poznanika, društva i okoline čuva je u svoja četiri zida. To je razlog zašto su oboljeli od demencija i članovi obitelji često prepušteni sami sebi, u vlastitom limbu koji se iz mjeseca u mjesec produbljuje. Sama bolest ima tri faze; ranu,srednju i kasnu, kada je oboljeli potpuno ovisan o drugoj osobi.
Najupečatljiviji tren, u kojem obitelj priznaje da nešto zaista nije u redu, je onaj kada situacija izmakne kontroli; kada su majka ili otac u sred zime samo u košulji i papučama otišli u šetnju, a pritom zaboravili tko su, gdje su i kako se vratiti. Ili kada baka, u pokušaju da skuha ručak, gotovo spali cijelu kuću, jer je ostavila upaljen plin i lonac s juhom na peći, a zatim otišla van, nahraniti kokoši, pa se vratila pogledati seriju. Juha je odavno isparila, ali vatra još gori, a lonac je na peći…
-Sama bolest se ne manifestira jednako kod svakog oboljelog. Odstupanja su vezana za karakter osobe, njezine sklonosti prije bolesti, načinu života i obrazovanja. Danas imam 15 korisnika i kod svakoga od njih bolest se drugačije manifestira. Zato im i pristupam individualno – priča Emilija za koju svi koji je znaju kažu da je poput zrake sunca koja obasja prostoriju kada uđe.
Jer, Emilija je vedra, snalažljiva, optimistična. I u najtežem će trenutku naći način da dopre do osobe, zainteresira je za razgovor, aktivnost, spremanje kod liječnika… Godinama je radila kao prodavačica, a kada je izgubila posao, iskustvo rada s ljudima prevagnulo je kod odabira novog radnog mjesta. Odlučila je biti njegovateljicom starijih. Potom je završila edukaciju za rad s oboljelima od Alzheimera i demencije, odnosno degenerativne bolesti stanica mozga. S njima radi već treću godinu i svi za nju čuvaju samo riječi hvale.
NIJE STAROST, DEMENCIJA JE
-To vam je bolest s tisuću lica. U ranoj fazi, koja uključuje zaborav imena, godišnjih doba, dogovora ili brojeva, umor, nezainteresiranost, simptomi se lako mogu jednostavno pripisati „starosti“. Mnogi članovi obitelji na to ni ne reagiraju kao na bolest. Kod starijih osoba, pogotovo onih koji žive sami, bolest se prepozna kad je bolest već prešla u ozbiljniju fazu.
Tada osoba ponavlja iste riječi ili fraze, neprestano nešto traži po sebi ili oko sebe, teško se snalazi u prostoru. Sudara se vratima, pokućstvom ili stalno nešto premješta po kući.
Osobe polako postaju ovisne o nekim navikama, nečemu što im predstavlja sigurnost. Vežu se za nekoga tko se na njih brine ili imaju neke samo njima znane rituale – objašnjava Emilija, navodeći brojne primjere iz svakodnevne brige za starije.
Brinula je, kaže, za gospođu u jednom manjem mjestu koja je stalno nosila žlicu u rukama. Osjećala je nemir i nije mogla bez toga, ruke su joj neprestano morale biti zaokupljene. Jedan gospodin je stalno šetao, doslovno nije mogao sjedi na stolici ni pet minuta.
-Došla sam kod jedne gospođe, kći je dogovorila susret. Sve je izgledalo potpuno obično; gospođa je pristala da zajedno skuhamo kavu. Stavila je lončić, kavu i šećer. Pitala sam je; ok, što ćemo prvo? Odgovor je bio: ja ne znam. Znala je sastojke, ali zaboravila je proces, način na koji se kava kuha. Imala je Alzheimer i samo je šest mjeseci mogla biti sama, nakon čega je završila u domu.
Nažalost, mnogi će u zadnjoj fazi bolesti, kada tijelo znatno otkazuje, pa je problem ne samo hodanje i briga o higijeni, već i hranjenje, pa i gutanje, završiti u domu jer će postati potpuno ovisni o drugima – ističe naša sugovornica.
VAŽNE NAVIKE I RITUALI
Priča nam o korisnici u jednom domu za starije, kojoj je zidni sat stao u tri sata ujutro. Bila je pokretna i čekali su je na doručku. Nije željela napustiti sobu dok joj na satu nije bilo pravo vrijeme za doručak, 7.30 ujutro.
-Riješili smo to tako da smo na brzinu pomaknuli kazaljke, dok nije gledala i vratili sat na zid. Kada je vidjela da je zaista vrijeme za doručak, ustala se i bez riječi sišla u blagovaonicu. Govorim ovo jer oboljelima važno pomoći u onom trenu kad su naišli na određenu prepreku, a koja ih je potpuno ‘blokirala’. Ako to ne učinimo, osoba se neće ustati, taj dan neće jesti, surađivati i obitelj ili druge osobe koje su za nju zadužene neće joj moći adekvatno pomoći – ističe Emilija koja kaže kako je s obiteljima svjedočila i nizu anegdota, a kojima su se kasnije zajednički nasmijali.
Podsjeća kako tijekom progresije bolesti dolazi do „šetnje u prošlosti“, pri kojoj se zamjenjuju uloge ljudi u životima oboljelih. Majka će tako za sina pomisliti da je davno izgubljeni suprug, u kojeg je još uvijek zaljubljena i biti tužna ako od njega ne dobije poljubac ili dug zagrljaj. Bolest sa sobom donosi i priviđenja, zvučne i vizualne halucinacije, koje sa sobom vuku nemir, tjeskobu, a samim tim i strah kod oboljelog.
OSAMDESETOGODIŠNJA „TRUDNICA“
Tako je Emilija imala situaciju u domu za starije u kojem je radila i gdje je jednu osamdesetogodišnjakinju morala umiriti da nije – ostala trudna!
-Ona se doživljava mladom, ne zna da ima osamdeset godina. Pričala nam je kako ju je sinoć posjetio dečko i da su se voljeli. Zaista ju je bilo strah da je možda ostala trudna. Nitko je nije mogao smiriti; njen strah bio je stvaran. Sjetila sam se što ćemo.
Uzeli smo toplomjer, stavili pod pazuh i rekli da je to test za trudnoću. Kad je „pokazao“ da je negativan, korisnica se smirila. Ovo sad zvuči poput šale, ali improvizacija je jako važan dio našeg pristupa korisnicima. Kod demencije je važno znati da pacijent polako prestaje biti dijelom ovog svijeta i načina na koji mi vidimo kako on funkcionira.
Polako sele u neke svoje svjetove i tu im je važno da ih se „pronađe“ i s njima na ispravan način komunicira, do njih u tom trenu dopre – ističe Emilija.
ZABORAV, A NE PROVOKACIJA
Zato, kad je obitelji pozovu, da im udijeli prvotni savjet i pomogne kod oboljelog, kaže da pripreme strpljenje. – Potrebno je strpljenja i to beskrajno. Kada dođem kod obitelji, kažem: nemojte vikati, ma što da se dogodilo, ma koliko da ste zabrinuti, ljuti ili uplašeni onim što je oboljeli napravio ili rekao. Kada povisite ton, oboljeli se još više izgube, još se više zatvore u sebe.
Reći ću i to da znam da je uvijek lakše s drugima, nego sa članovima svoje obitelji, jer si za njih emocionalno vezan. Za njih ćeš uvijek tražiti nekakve izgovore; da ti žele napakostiti. Kod drugih ćemo lakše shvatiti da je riječ o bolesti, a ne o tome da to osoba čini namjerno.
Nije se namjerno pomokrio pored školjke ili zagubio naočale. On ili ona je zaboravila kako se to radi, baš poput djeteta.
Ponekad doslovno treba napisati upute za odijevanje, smjer za kupaonicu, a na ladicama što se nalazi unutra, dok osoba još može čitati, da se može snaći u svemu – savjetuje Emilija koja ističe kako je oboljelom najvažnije da se uvijek osjeća „svoj“ u obitelji ili zajednici koja o njemu brine.
Kad ga već bolest isključuje iz svega što je do jučer bio i mogao ili mogla, da to ne čine i najbliži, čak ni zbog nekih dobrih razloga, poput toga da se ne ozlijede.
-Do zadnjeg trena dajte im do znanja da su dio obitelji, uključite ih u svakodnevne aktivnosti, pružite im osjećaj da su voljeni i potrebni. Nemojte ih zbog bolesti isključiti. Ako pravite ručak, dajte svom ocu, majci, bratu ili sestri da oguli krumpir i pohvalite ga zbog tog.
Nema veze što će ga guliti puno više vremena nego što je za to potrebno vama i što ćete vjerojatno morati i popraviti neke stvari iza njih, jer neće biti dobro odrađene. Pitajte ih što žele. Iz iskustva znam da je slaganje odjeće nešto u čemu baš uživaju i osjećaju se korisnima – ističe Emilija.
JOŠ DANAS IMATE DIO NJIH
Kaže kako je svjesna da je najteže gledati kako cjelovita osoba, na koju smo navikli u svom životu, polako nestaje i zauvijek se gubi, a njeno mjesto zauzima netko drugi.
– Jednoj sam gospođi rekla doslovno: morate shvatiti da vaša majka polako nestaje. Više nikada neće biti ‘vaša’ mama, onako kako ste navikli da se ponaša, govori, odijeva, šminka, zabavlja, čisti po kući, kuha, vodi ispunjen društven život. Nema poboljšanja. Od funkcionalne, cijele osobe, ostat će, nažalost, ponekad samo vizura. Ali to nije razlog da potonemo i odmah dižemo ruke.
Članovima obitelji uvijek kažem: gubite ih, dio po dio, svaki dan, ali budite zahvalni na dijelu i osobnosti koja je još danas s vama. Iskoristite zato svaki dan, svaki tren dok ga imate – poručuje Emilija.
Mnogi su je korisnici napustili; bolest i starost su učinili svoje. Ali članovi njihovih obitelji i danas Emiliju hvale po dobroti, otvorenosti i spremnosti da bude uz njih kad im je bilo najteže. Emilija kaže kako je svjesna da ima puno oboljelih koje poziva da budu jači od stigme i straha i potraže pomoć.
U Gradskom društvu Crvenog križa u Virovitici kažu kako im se mogu javiti i svi oboljeli s dijagnozom Alzheimera i drugih demencija s područja Grada i okolne tri općine, na broj mobitela: 091 605 4902.
S puno iskustva, toplom riječi i otvorenošću koja ruši svaki strah i sumnju, Emilija će, kažu njeni korisnici, svakome ponuditi savjet i pomoći i pritom biti desetak različitih uloga osobi kojoj je potrebna. Najvažnija je ona prijatelja i to prijatelja koji ih razumije u svijetu koji im sve više postaje stran.
(www.icv.hr, mlo)