Maricu Rogović zatekli smo ispred skromnog kućerka u Grobljanskoj ulici 26, na kraju slatinskoga prigradskog naselja Sladojevaca, kako okopava narcise i tulipane uz prilaznu stazu, samo nekoliko metara od prozora sobe u kojoj leži njezin bolesni sin Damir. Ne može dalje, jer možda ne bi čula zvučni signal aparata koji upozorava da Damir ne dobiva dovoljno kisika.
I tako 25 godina, 24 sata na dan, majka Marica i otac Zlatko Rogović naizmjence dežuraju pokraj nepokretnog sina pazeći da mu se ništa ne dogodi. Ranije su im pomagale starije kćerke Jelena i Vesna, koje su odrastale uz bolesnog brata, ali one su se udale i sada žive sa svojim obiteljima u Čakovcu i Čepinu. Na području Slatine i okolice stotinjak je djece s različitim oblicima invaliditeta, ali ni jedno nije u tako teškom stanju kao što je Damir Rogović.
– Damir je u porođaju prestao disati i prestao je rad srca pa je oživljavan dvadesetak minuta – prisjeća se majka. – Popucale su krvne žilice i zbog nastalog krvarenja došlo je do velikog i trajnog oštećenja mozga. Oštećeni su centar za motoriku i govor pa Damir od rođenja boluje od cerebralne paralize, ne može samostalno sjediti niti držati glavu, ne govori, a povremeno ima i epileptičke napade. Prije dvije i pol godine pluća su toliko oslabjela da nije više mogao samostalno disati pa je izvršena traheotomija. Tada je dobio bolničku bakteriju i gljivičnu sepsu, ali nakon dva mjeseca to je sanirano i od tada je kod kuće na aparatima.
Novčani problemi
Roditelji su naučili mijenjati kanilu i prepoznati signale aparata, a iako ne mogu razgovarati, majka kaže da je Damir vrlo raspoloženo dijete i da voli slušati glazbu.
– U tim silnim godinama naučili smo se sporazumijevati s njim i bez razgovora, putem pogleda, prema reakcijama lica znamo kad je dobro raspoložen i kad je ljut. Ima dobar sluh, ne voli buku, a naše raspoloženje utječe i na njega: ako se mi smijemo, i on se smije, ako podignem glas, on se jako naljuti. Liječnici ne znaju koliko on razumije, ali prema nekim reakcijama vidimo da on ipak razumije neke stvari.
Rogovići se 25 godina bore s bolešću sina i sve je u njihovu životu podređeno njemu. Kažu da nemaju izbora, jer to je njihovo dijete, i da su se morali prilagoditi stanju u kome su se našli.
Damir je rođen u Pančevu, ali zbog njegova stanja četiri sata nakon rođenja prevezen je u beogradsku kliniku za prijevremeno rođenu djecu, premda on nije rođen prije roka. Tamo je bio mjesec dana u inkubatoru. Otac Zlatko bio je vojno lice i 1995. godine peteročlana obitelj ostavila je sve što je imala i bez ičega prebjegla u Hrvatsku. Damirovo liječenje nastavljeno je na Goljaku, ali oštećenja mozga bila su prevelika da bi došlo do poboljšanja njegova zdravstvenog stanja.
Premda Damir dobiva invalidninu, majka prima 2500 kuna mjesečno za njegu, a HZZO pokriva i neke troškove, obitelj je u velikim novčanim teškoćama. Otac ima sezonski obrt i bavi se poljoprivredom s više nego skromnim prihodima.
Godišnje četiri kanile?
– Damirove potrebe prilično su velike, sondu kupujemo sami svaka dva mjeseca, dobijemo četiri kanile godišnje, a mi je mijenjamo svaka dva do tri tjedna, tu su sredstva za dezinfekciju, štapići, posebna hrana… Nema bolnice koja će njega primiti, nema ustanove gdje ga možete ostaviti, nije lako, ali živite dan po dan. Tko ne živi s takvim problemima ne može shvatiti kako je to. Ni zdravstveno osoblje nema iskustva s takvim pacijentima, oni bi se trebali usavršavati na Goljaku, gdje su smještena djeca u takvom stanju. Problem je što cijela Hrvatska, pa i neke susjedne zemlje, gravitiraju toj jedinoj takvoj bolnici pa vi u njoj dobijete pomoć jednom ili ni jednom godišnje. Osobe sa sličnim problemima u manjim sredinama prepuštene su same sebi i svojoj novčanoj situaciji.
– Kad bi nam netko mogao i htio pomoći, nama bi trebali, prije svega, drugačiji uvjeti. Nemamo odgovarajuću kupaonicu za Damira, nemamo neka pomagala kao što je posebni ležaj iznad kade da bismo ga mogli istuširati ili okupati u poluležećem položaju. Naša kupaonica je mala i ne možemo ga niti unijeti pa donosimo plastično korito i tu ga kupamo. Snalazimo se kako možemo jer smo prisiljeni na to, ali nastojimo da mu ništa ne nedostaje – kaže majka nepokretnog mladića.
Prognozirali su mu godinu dana
– Zaprepasti me kad liječnici kažu da je on “dao svoje”. Tko je taj koji odlučuje kad je netko “dao svoje”? I kad je Damir rođen liječnici su nam rekli da neće živjeti dulje od godinu dana, a uz stalnu brigu i rad s njime, poživio je 25 godina – kaže majka Marica. Djeca u sličnom stanju smještena su na Goljaku, jedinoj takvoj bolnici u Hrvatskoj.
(glas-slavonije.hr)