Povodom Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja), Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice provode kampanju “Ja sam više od MS-a!” čija je ovogodišnja tema “Dijagnoza”. Ovaj tjedan, na više od 15 lokacija diljem Hrvatske, organizira se niz aktivnosti i javnozdravstvenih akcija s ciljem podizanja svijesti o “bolesti s tisuću lica” te izgradnje informiranih i brižnih zajednica koje podržavaju osobe s dijagnozom multiple skleroze.
Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest koja pogađa oko 8000 osoba u Hrvatskoj, od kojih je gotovo polovica okupljena u udrugama članicama Saveza. Iako je liječenje dostupno od početka bolesti kako bi se usporila njezina progresija, pristup zdravstvenim uslugama nije jednak u svim dijelovima zemlje. U mnogim dijelovima Hrvatske nedostaje neurologa specijaliziranih za ovu bolest, što otežava pravovremeni pristup informacijama i terapiji.
Dodatno, novi Pravilnik o zdravstvenim pregledima vozača i kandidata za vozače izazvao je zabrinutost među oboljelima od multiple skleroze, koji strahuju da će izgubiti vozačke dozvole. Mnogima od njih, vozačka dozvola je ključna za zadržavanje posla zbog loše povezanosti javnog prijevoza diljem Hrvatske. Savez apelira na nadležne institucije da pronađu alternativna rješenja kako bi osigurali mobilnost osobama s MS-om.
Rezultati ankete: Dijagnoza MS-a
U sklopu ovogodišnje kampanje, provedena je online anketa u kojoj je sudjelovalo 323 oboljelih od multiple skleroze. Cilj ankete bio je bolje razumijevanje njihovih iskustava od prvih simptoma do postavljanja dijagnoze, kao i izazova s kojima se suočavaju. Rezultati su pokazali da su najčešći prvi simptomi bili problemi s vidom (bol u oku, dvoslike, zamagljenost ili gubitak vida) kod više od trećine sudionika, te trnci i mravinjanje na pojedinim dijelovima tijela kod preko 26% ispitanika.
Nažalost, preko 53% oboljelih nisu znali ništa o bolesti u trenutku dijagnoze, što naglašava važnost informiranja i educiranja javnosti. Najmanje podrške oboljeli dobivaju od poslodavaca (preko 42%), zbog čega Savez planira organizirati MS treninge za poslodavce kako bi ih educirali o multipli sklerozi. Ankete su također otkrile da osuđivanje zbog nevidljivih simptoma stvara najveće poteškoće kod gotovo 25% oboljelih.
Multipla skleroza: Bolest s tisuću lica
Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije usporavaju njezinu progresiju i poboljšavaju kvalitetu života oboljelih. Češće pogađa žene, a simptomi variraju od osobe do osobe, zbog čega se MS naziva “bolest s tisuću lica”. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, što je ključno razdoblje za karijeru i obitelj. Najčešći oblik bolesti je relapsno-remitirajući, što znači da se izmjenjuju faze pogoršanja i mirovanja bolesti.
Savez društava multiple skleroze Hrvatske
Savez društava multiple skleroze Hrvatske krovna je organizacija koja svojim aktivnostima nastoji ukloniti prepreke za kvalitetan život s MS-om. Osobe s multiplom sklerozom i članovi njihovih obitelji podršku mogu dobiti putem besplatnog SOS MS telefona 0800 77 89 svakog radnog dana od 8-16 sati. Dva puta mjesečno, na SOS MS telefonu gostuju vodeći neurolozi za MS u Hrvatskoj. Virtualni MS savjetnik i edukativni podcastovi na MSTV-u dodatno pomažu oboljelima u svakodnevnom životu.
Svjetski dan multiple skleroze
Svjetski dan multiple skleroze obilježava se 30. svibnja svake godine. Ovaj dan, utemeljen 2009. godine, okuplja globalnu MS zajednicu kako bi dijelili priče, podizali svijest i provodili kampanje. Procjenjuje se da od multiple skleroze u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi, a svakih pet minuta nekome u svijetu dijagnosticira se MS.
(Savez društva multiple skleroze Hrvatska, foto: ilustracija)