Možda ste i znali da se 21. ožujka obilježava Svjetski dan osoba s Down sindromom, no jeste li znali zašto? Upravo ovaj datum odabran je od strane Down Syndrome Internationala budući da on simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, glavnog genetsko obilježje osoba sa spomenutim poremećajem. Down sindrom je najčešći kromosomski poremećaj koji se događa kod ljudi. Neka od istraživanja pokazuju da je češći kod starijih rodilja, a djetetu donosi niz poteškoća na zdravstvenom i intelektualnom planu.
U našoj ovotjednoj emisiji Zdravi kutak vrijeme smo posvetili upravo njima, a sa svim problemima s kojima se moraju nositi upoznala nas je predsjednica Udruge za Down sindrom Virovitičko-podravske županije, psihologinja Sandra Matošina Borbaš.
– Imati u obitelji dijete sa Down sindromom ili bilo kojim drugim poremećajem za obitelj predstavlja izazov. Taj izazov nije nesavladiv, nije nešto s čime se ne može nositi, ali je izazov. Na to se ne može pripremiti. Svako dijete koje se rodi svoj je pojedinac, individua, jedinstveno je i pripremanje na rast i razvoj nešto je što se događa odnosom roditelja i djeteta. Bilo da se radi o djetetu s teškoćama ili onome koje nema teškoće, svako od njih posjeduje unikatne obrasce ponašanja tako da nam jedino preostaje prilagođavati se tijekom njihova odrastanja- započela je Sandra.
Jedno je sigurno, djeca sa Down sindromom zasigurno zahtijevaju veću zdravstvenu skrb od prvog dana rođenja, a u to prvenstveno ulazi praćenje svih organskih sustava koji mogu biti pogođeni.
– Kod djece koja su rođena sa Down sindromom najčešće se pojavljuju i ostale vrste zdravstvenih problema. Prvenstveno ovdje možemo istaknuti kardiovaskularne poteškoće, poteškoće sa štitnjačom, vidom, sluhom… Roditelje od samog početka očekuje redovno praćenje intelektualnih i motoričkih sposobnosti, pogotovo u ranoj fazi. Tu djecu ne trebamo gledati isključivo kroz njihov poremećaj. I oni imaju svoj karakter, svoje osobine, svoj način funkcioniranja i gledanja na svijet, tako je potrebno fokusirati se i na druge stvari koje dijete čine djetetom, a samim time kod roditelja se pobuđuje sva ljepota roditeljstva – dodala je.
Uz sami poremećaj i dodatne zdravstvene probleme s kojima se moraju nositi, roditelji i djeca susreću se sa još jednim – okolinom.
– Društvene predrasude jedan su od najgorih problema s kojima se roditelji i djeca moraju susretati budući da komentari znaju biti izuzetno zlobni. Ljudi znaju reći da se dijete nije trebalo niti roditi samo zato što ima Down sindrom, pa onda samo možete zamisliti kako se roditelji osjećaju. Tu si s druge strane i pozitivni komentari o tome kako su ”Downići” nasmiješeni, kako su stalno vedri i veseli. Zapravo, sve to predstavlja predrasude. Down sindrom samo je dio osobe, sve drugo je dio njezinog karaktera. Važno im je pristupiti kao i svakom drugom djetetu, ako im je potrebna pomoć – pomozite, ako im je potrebna podrška – podržite. Velika je važnost da društvo bude otvoreno, da su stručnjaci dostupni. Moram priznati da se situacija u posljednje vrijeme popravila što mi je izuzetno drago. Broj psihologa i logopeda koji su uključeni u rad s djecom povećao se i ta stručna podrška od velike je važnosti roditeljima. Pomoću nje uče kako pristupiti samom poremećaju, kako pomoći djetetu da se snađe u društvu, jer vidljivo je da društvo nije prilagođeno djeci s teškoćama. To je jedna od stvari koju moramo mijenjati. Mi se moramo približiti i pristupiti njima, jer uz hrpu razvojnih zahtjeva, možemo im barem omogućiti da se ne prilagođavaju društvenim normama koje uistinu nisu niti nužne, niti potrebne – zaključila je Sandra Matošina Borbaš.
(www.icv.hr, mra)