Udruga distrofičara Virovitica je udruga osoba oboljelih od distrofije mišića i srodnih neuromišićnih bolesti. Osnovana je 2007. godine te je uz udrugu distrofičara iz Slatine, jedina takva udruga na području Virovitičko-podravske županije.
Inicijativa za osnivanje ove udruge potekla je od Anđelke Bistrović Nastić, sada već dugogodišnje predsjednice, a koja je bila i jedan od osnivača Udruge distrofičara RH. O radu udruge i problemima s kojima se susreću osobe oboljele od mišićne distrofije otkrila nam je u ovotjednom izdanju emisije Jedni za druge.
– S obzirom da je ova uistinu potrebna udruga osnovana na republičkom nivou, logično je da se osnuje i u gradovima diljem Hrvatske, pa tako i u Virovitici, jer nažalost mišićne distrofije ima svugdje, ona ne bira ni spol ni dob – rekla je Anđelka Bistrović Nastić napominjući da su do osnivanja udruge, distrofičari bili u zajedničkoj udruzi osoba oboljelih od cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida.
– S obzirom da se mišićna distrofija podosta razlikuje od drugih tjelesnih invalidnosti i kada je riječ o samoj bolesti, kao i o problemima i potrebama osoba s mišićnom distrofijom, odlučili smo osnovati svoju udrugu, odnosno Udrugu distrofičara Virovitica, koja uz Udrugu distrofičara Slatine povezuje osobe s mišićnom distrofijom iz cijele VPŽ. Već 14 godina djelujemo i provodimo projekte, a najvažniji nam je osiguravanje usluge osobne asistencije za pet osoba oboljelih od mišićnih bolesti koje ne mogu živjeti bez nečije pomoći. Prije tri godine imali smo četiri sata dnevno skrbi o tim osobama, a sada tri člana udruge imaju pomoć asistenta osam sati dnevno, a radi se o osobama s najtežim tjelesnim invaliditetom – napomenula je Bistrović Nastić koja nas je tom prigodom informirala i o Zakonskoj odredbi koja određuje tko može biti član ove udruge.
– Po novom Zakonu o udrugama nije član ona osoba koja ne plati članarinu za tu godinu, međutim mi vodimo točnu evidenciju o svim prijavljenim osobama s mišićnim bolestima, tako da sve njih imamo u vidu kada se govori o pružanju pomoći. Na žalost ova bolest ne bira dob, tako da imamo u evidenciji tri osobe mlađe od petnaest godina, tri osobe do četrdeset godina starosti, a ostalo su starije osobe. Prema spolu 60 posto je muških osoba, a 40 posto ženskih osoba, no to nije pravilo. Činjenica je da se o toj bolesti još uvijek vrlo malo zna, a uzrok nastajanja te bolesti i dalje je nepoznat – rekla je predsjednica Bistrović Nastić koja nam je ukratko opisala to teško tjelesno oboljenje.
– Ono što se zna je to da je ta bolest nasljedna i lijeka za potpuno izlječenje nema. No, unazad nekoliko godina možemo evidentirati male pomake u liječenju, a prvenstveno se to odnosi na lijek Spinraza namjenjen za liječenje spinalne mišićne atrofije, jer ta grupa je najteži oblik distrofije, naravno uz Duchenne mišićnu distrofiju. S obzirom da se obje grupe javljaju u najranijoj dobi djece i mladih, dijagnoza tih bolesti može se zahvaljujući napretku zdravstva uopće, utvrditi i u najranijem djetinjstvu, jer na žalost neka se djeca već rode sa nekim od mišićnih oboljenja. U tom slučaju pravovremeno treba obavijestiti obitelj oboljelog, ali isto tako i udruge koje se uz medicinsku struku bave tom bolešću, jer to je i smisao postojanja takvih udruga kojima je zadatak briga o oboljelima – upozorila je predsjednica Bistrović.
– Naravno da mi ne možemo izliječiti ovu tešku bolest, ali možemo dosta uraditi za svakog našeg člana. Prvenstveno se to radi o neposrednoj pomoći asistenata, kada je to potrebno, ali i korisnim savjetima kako uz tu bolest lakše živjeti i kako se s njom nositi. Također se unutar udruge redovno informiramo i o napretku medicine i novih lijekova koji mogu pomoći, ali isto tako vjerujemo i u terapijski značaj druženja ljudi sa istim ili sličnim zdravstvenim, a samim tim i psihološkim problemima – rekla nam je Anđelka.
Članovi Udruge distrofičara Virovitica itekako su aktivni kada je riječ o raznim kreativnim radionicama na kojima se mogu naći uistinu zanimljivi i kvalitetni radovi.
– Po tome smo prepoznati i unutar našeg grada, ali i šire, te vjerujem da neću pretjerati ako kažem da su radovi naših članova uistinu profesionalno napravljeni, s obzirom da nitko od nas nije niti slikar, niti kipar. Sve to moglo se godinama pogledati na mnogobrojnim štandovima u gradu. No s obzirom na COVID 19 i naše su aktivnosti smanjene, a mnoge i stopirane do nekog boljeg vremena. No, pomoć najpotrebitijima u smislu asistencije traje, naravno uz pridržavanje svih naputaka Stožera civilne zaštite. Svima nama u udruzi najveća je želja da se ponovo vratimo na staro, da se družimo, putujemo i svima pokažemo koliko cijenimo život – rekla nam je na kraju razgovora predsjednica Udruge distrofičara Virovitica Anđelka Bistrović Nastić.
(www.icv.hr, bs)