Tijekom 2018. godine pratili smo našu hrabru Virovitičanku Milu Šajatović u njezinoj borbi protiv neizlječive i opake bolesti – spinalne mišićne atrofije. Kada je prošle 2017. godine u Hrvatsku stigao prvi, za sada i jedini, lijek koji sprječava daljnju progresiju spinalne mišićne atrofije krenula je borba obitelji oboljelih od ove teške bolesti jer je lijek, naravno, preskup. Jedna doza košta čak 640 tisuća kuna, a oboljeli trebaju primati nekoliko doza godišnje. No, naša Mila imala je sreće i odobren joj je lijek.
Do sada je primila šest doza lijeka i prema riječima njene majke osjeća se bolje.
– Lijek djeluje jer nema pogoršanja, a vidimo i poboljšanja. Ima bolje pokrete u ručicama i bolju kontrolu glave. Sve u svemu ima poboljšanja. Spinalna mišića atrofija je progresivna bolest, ali hvala Bogu njoj je progresija za sad zaustavljena i stvarno joj Spinraza pomaže – rekla nam je Milina majka Biljana.
Kako kaže, kada gleda pomake koje njezina Mila pokazuje još joj je teže što zna da druga djeca, kojoj je ovaj lijek prijeko potreban, nemaju pravo na njega.
– Lijek i dalje ne primaju djeca na respiratoru i stariji od 18, a u drugim državama primaju i ne postoje nikakva ograničenja. Tako je recimo i u Srbiji koja je siromašnija zemlja od naše – istaknula je Biljana Šajatović.
Za obitelj Šajatović ova godina donijela je neizmjernu sreću, a mi, kao i oni, nadamo se da će tu sreću uskoro moći podijeliti i s drugim obiteljima koje se nose sa spinalnom mišićnom atrofijom. (www.icv.hr, ml)